柳红一告

    柳红一告

    （2004年10月16日，柳红）

    子尤十三岁

    sent:wednesday，march24，20049:46pm

    subject:柳红急告

    亲爱的朋友们，

    今日子尤在学校出现险情，我赶到时几乎看到的是一个生命垂危的儿子，其惨状难以言喻。120将我们送至医院，经查，胸腔长一巨大肿瘤，压迫，使呼吸困难，可能一两日内做手术。此时此刻，他爸爸在医院陪护，我回家做必要的准备，从明天起将在医院陪他度过一段时间。你们可能一时联系不到我。如有急事，可打手机136？菖？菖？菖？菖？菖？菖？菖？菖。特此。大家都要保重啊！柳红

    柳红二告

    sent:monday，march29，20046:27pm

    subject:柳红通报

    诸位，

    子尤生病以来，我得到了许多朋友的帮助。她（他）们全力以赴，我非常感激。它将是我今后生活的动力。此前的三天三夜，我一直为获取关于病的信息而奔忙。简单通报如下：子尤生纵隔肿瘤，很大，且被血管包围，手术难度大。现住在中日友好医院。此外，请肿瘤医院、301医院、安贞医院的权威人士看过片子，对于肿瘤的性质和手术条件做了估计，他们中的一些意见截然相反。同时，我也将片子发给美国的肿瘤大夫，也听取了他们的诊断和治疗意见。虽然说法不一，但是信息相对充分，有利于我做决策。根据美国大夫的建议，我向医院提出做三项血的试验以及穿刺，均被接受。现在正在进行过程中。这些检验有助于断定肿瘤性质，然后才能选择先手术后化疗（美国）还是先化疗后手术（中国）。

    对于生死、友爱我有了深刻的体会。每天都有来自世界各地的朋友给我打电话，来看望我们。子尤小学同学的妈妈们自发地组织成了一个工作组，给了我们许多切实的帮助。子尤的小学同学和中学同学每天都来看他，全班同学都给他写信。子尤挺开心的。子尤早上对我说，上帝派一些人到世上来，是来做天使的，他（她）们就是来为世界增添光彩的。我对他说：你就是天使。附上昨天他与小学同学和妈妈们的合影。（前排右一绿衣立者为柳红，后排最高者着病号服为子尤）

    柳红

    柳红三告

    sent:friday，april02，200411:37pm

    subject:柳红三告

    诸位朋友，

    子尤突然发病九天了。经过国内外广泛的寻医咨询，已经得出了对于我和子尤以及所有爱我们的人最为残酷的诊断。我已经从最初的震惊伤心进入面对现实。我们不幸，但也有幸。有数不清的人给了我和子尤巨大的爱和力量，以及细致入微的帮助。并且她（他）们会一直陪伴我们走下去。当我每天四处奔跑，子尤耐心地在医院里做自己的事情，听相声、看电影、写日记、读书，接待中学和小学的同学老师，以及年长的朋友们。他曾经两次问过我，他自己是一个什么情况？星期二他接受了穿刺。当医生叫家属进去时，一屋子大夫异口同声地说，这个孩子太懂事了，太勇敢了，太配合了。后来子尤告诉我，穿刺时好像一把刀插在胸膛里，痛苦不堪，但是自己一直微笑着面对所有人。这就是子尤。他是一个有信念的孩子。穿刺之后，子尤很痛，又开始咳嗽，更痛。他的身体总的情况一天比一天差。这使我十分难过。当我下定决心采取先化疗再手术的治疗方案后，今天早上同他做了一个简短的谈话，告诉他我们将要有这样一段生活，那就是和病魔做斗争。我也跟他讲了化疗可能的副作用，他说，他行。就像子尤进了医院拍的第一张自拍相，他对着门，做了一个v手势。他是会鼓足勇气迎接一切考验的。

    从明天早上起，子尤将接受第一个疗程的化疗，21天。考虑到这期间子尤的身体将受到较大的摧残，我想婉拒朋友们的来访。待他好转，再通知大家。谢谢你们为子尤的祈祷，谢谢你们给我的帮助。柳红

    柳红四告

    sent:thursday，april08，20042:21pm

    subject:柳红四告

    亲爱的朋友们，

    今天是子尤接受化疗的第六天。我利用白天的时间回家来处理一些急事。因为10日是他14岁生日，我想力所能及地为他过个愉快的生日。打开电脑，你们的信蜂拥而至，我是流着眼泪读的，谢谢各位。从化疗的第二天起子尤的反应加剧，呕吐不止，并且吐血，不能进食，还伴随强烈的咳嗽。第三天早上，子尤呕吐时，不想让我看，怕我难过，他说自己真是呕心沥血啊！为了探明出血来源，又为他拍了片子。当我在照相室外面等候时，紧张得很。在过去的十天里，我从不少大夫的口里等来了一个又一个、一次又一次残酷的结果，但我还是害怕。从昨天起，子尤已经不呕吐了，但还是吃不了东西。身体虚弱到了极点。从躺着坐起来都是件不易的事。不过他精神上是有毅力的，并且努力配合。每当我要对他说吃一点东西多么重要时，他都说：你不用跟我说这些。确实，对于子尤，说什么都显得多余。他是何其明事理的孩子。每周一、三、五都要给子尤验血，周一和周三的验血情况不错。在这样生病的日日夜夜里，陪着他，好像回到了遥远的从前。他能吃进去一勺稀饭，我都高兴死了。他精神好时，我们俩一起唱歌，他最热衷于谈论电影，依然神采飞扬，妙语连珠。病房里摆着他所喜欢的教父的两幅画像，一位朋友承诺6月份让他见到教父的制片人，他期待着。今天，第六天，他的精神更好了，体力也在恢复。子尤写过评论教父和教父的主演马龙白兰度的随笔，朋友建议将它们译成英文，待与该制片人见面时送给他。在此，我请求帮助。

    病房的窗外桃花盛开，他说采下来寄给朋友。我回家，他嘱咐我给花树浇水。他还说：妈妈，你早点儿回来。此时此刻，我们虽然还在困境中，但是心怀希望地过每一天，随时随地感受幸福。这幸福来自于能进食，能喝汤，化验结果好，我和儿子每天24小时在一起，还有朋友们巨大的关心和爱。凡是你们让转达给子尤的信，我会递到。在此，先代子尤谢过。昨天他的好友给他发短信：天行健，君子自强不息。子尤回话：我正自强不息呢！祝身体健康！

    柳红

    柳红五告

    sent:friday，april16，200410:03pm

    subject:柳红五告

    诸位，每天不断地接到朋友们的电话，询问进展，偶尔回到家来总是有大量信件。感谢你们的关心。还是以此方式一并告之大家近况。子尤第一个疗程的给药已经于第12天（前天）结束。然而，节外生枝，前天他发烧了，又补救，直到今天下午他终于结束了输液。现在，他能吃饭，可以下地走路。今天下午我们还去医院里的园子走了走。未来的一周休息，我将全力保护他，一方面不感染，一方面恢复体力。计划下周六进入第二个疗程的化疗。子尤一直表现得非常坚强和乐观。他这些日子每天上午看湖南卫视播的笑傲江湖，这一回算是看全了。另外，听和看了大量相声，他说自己进入研究阶段了。此外，还可以看dvd，这两天体力好些便开始读书，读电影类书和追忆似水年华。总之，他多数时间在笑。

    4月10日子尤过了一个特别的生日。他们班上的同学每一位都对他讲了话，并制作成vcd送到医院来，他看得特别高兴，也对同学们一一讲了话，并录制下来，给同学们捎去。姜峰为子尤订做了140顶绣有inziyou，wetrust字样的小红帽，子尤的同学们和我们一起戴着照了相；张莉从维也纳专程赶来，给我们巨大的惊喜。我们病房的小屋布置得很温馨，墙上有小朋友们画的画，姥姥姥爷写的条幅，老师写的扇面等等，还有一千几百只千纸鹤悬挂和摆放着。这样的生活环境和恰当的治疗方案都是十分重要的。目前，我们对与子尤病相关的知识有了越来越多的了解，它有助于我们今后对于治疗方案的选择。在化疗的同时，我们需要寻求有最大成功把握的手术大夫。今晚回到北大燕北园，看到人们在园中散步，我由衷地羡慕他（她）们。我和子尤多么渴望这样健康平和的日子。请朋友们代我们多多珍惜和享受吧。当后来我问子尤在点燃生日蜡烛之后许的什么愿时，他告诉我是，愿所有的人都健康快乐。我非常感动。

    寄上照片。

    柳红

    柳红六告

    sent:thursday，april22，200411:57pm

    subject:柳红六告

    诸位，

    感谢你们的持续关心和帮助。子尤近日身体状况不错，能吃能喝能读能看能写能玩儿。第一个疗程的化疗成果甚佳。我们最关注的两项血的指标有一项已经达到正常；另一项也从高位下降许多。从昨天到今天一直忐忑不安地等待结果，当得知这一好消息时，全家人都非常高兴。这样的成果，得自于吴敬琏老师一家的帮助。虽然前面还有一道又一道关卡，我们将继续尽最大努力争取好结果。从后天起，子尤将接受第二个疗程的化疗。附送昨日照片和子尤一挥而就的诗。他说，原以为自己写不出诗了，只是因着一个写诗的念头，便不可阻挡地写出了下面的诗句。

    柳红

    柳红七告

    sent:sunday，may02，200412:21am

    subject:柳红七告

    诸位，

    子尤第二疗程的集中给药至4月29日结束，这是第六天。此次较之第一疗程的难受情况要好得多，在最难受的那些天，也有少量进食。现在就完全依靠自主进食，而不是像第一疗程靠点滴营养液支持。从昨天起，他可以自由活动。我们开始了散步，他的身体还不太适应，但每一天都会有恢复性进展。这样一来，我们可以有两周休养，然后进入第三个疗程的化疗。当然，我最关心的是肿瘤标记物的检验指标是否趋于正常，这将在节后化验。子尤每日看电视较多，看不厌我爱我家，也看电影。昨天着手自办"杂志"，今晚开始读金庸小说。他说自己这次病只不过失去一个肿瘤，得却远远大于失。总之，他乐呵呵地，想做的有趣事儿多着呢。虽然远离学校，和同学们的关系反而更近了。我们是把医院当做家的，尽量使这里的生活正常起来。当然，在探寻接下来的治疗和手术方面我还要抓紧。

    祝身体健康！祝节日愉快！柳红

    柳红八告

    sent:friday，may14，20049:38pm

    subject:柳红八告

    诸位，

    子尤已结束第二个疗程的化疗。上一个疗程结束时，其两项主要肿瘤标记指标，一项已正常，另一项有下降，但仍处于高位；此次该项指标继续大幅下降，已极端接近正常值。此间，子尤曾一度体重降到110斤（身高1。8米）。最近一周在亲朋好友的努力下，像雪飞、一豪妈妈、陈茜妈妈、贾宝兰做各种好吃的给他，子尤在营养和进食上得以加强，体力有较大程度的恢复，体重回升至115斤，为下一个疗程提供了必要的准备。

    除了医生和我们设法维护子尤的身体，子尤给予高度配合外，他绝少提及自己的病，多是有滋有味地干喜欢的事儿。这期间，他看了月全食，读完神雕侠侣，看电影电视，浏览闲书，写东西，和同学保持亲密联络。我们每天上下午两次去附近的元大都遗址公园散步。公园正为了迎接领导检查而“大干快上”地栽花植草，却先使我们置身于五月的鲜花中。前天子尤回了趟学校。我们见识了他在班上谈笑风生、顺手拈来地以同学故事开玩笑、和好友马勃表演“勃尤组合”的情形。同学们对他的举动报以一阵阵的大笑和鼓掌。子尤也长久地沉浸在此行的欢乐中。从明天（5月15日）起，子尤将接受第三个疗程的化疗。从目前的情况看，化疗的疗效是显著的。但是第三个疗程的难受情况依然严峻，接下来还有至关重要的手术。如果哪位朋友了解北京之外比如上海、比如广州，有在纵隔肿瘤手术上有经验的大夫，盼望提供信息。此次我们生病，对于幸福和痛苦有了全新的理解和感受。昨天得知检验结果，那种实实在在的幸福感无可比拟。五一长假，子尤的同学给他打电话，抱怨在家呆得烦闷得慌。子尤还宽慰人家，为其想方设法摆脱困境。人的精神快乐与否从来都不取决于身体的健康，我们现在对此体会更深。

    衷心地愿我健康的朋友们快乐每一天。谢谢大家。

    柳红

    柳红九告

    sent:friday，may28，20047:54pm

    subject:柳红九告

    诸位，

    有朋友在催促我的文告了。事实上，我曾经试图报告，但又打住了。因为，有太多太多的颠簸，一言难尽。对于我来说，每一天都惊心动魄。第三个疗程的给药已经结束，现在进入休养阶段。化疗虽然使肿瘤标记物下降了，但是肿瘤没有缩小，手术难度大。我们已将手术大夫聚焦在几位身上，需在近日做出决策。手术可能在六月中旬进行。子尤身体还未从化疗的副作用中恢复过来，还不太能走路，主要在床上，看电视看电影读书写东西谈天说地。原本我们计划本周五出院短暂休养，再回到医院准备手术。然而，由于他的血色素下降到比较低的程度，为此做各种化验，诸如排除再生障碍性贫血等。现基本断定还是化疗药物引起的骨髓抑制，从今天起开始治疗，目前血色素已有回升趋势。另外白血球也还在依靠升白针激发。待两项均平稳以后，我们还是计划出院呆几天。

    子尤在医院安心配合治疗，并不腻烦。他是一个对诸多事物兴趣极高的人，思想和言语热烈而活跃。在他身边，我时时刻刻受到感染。是他，不断调动我处于热情的状态。他对于学校生活热衷而留恋。昨天又对同学们讲了许多逗乐儿的话，让录下来送给他（她）们。今晚同学们在北大参加歌咏会，选唱的歌曲与他有关，他还参与了演出编排的建议，同学们将戴着他的小红帽上台。他正在写以同学趣事为素材的情景喜剧。六一那天，他们班将在圆明园为将要进入15岁的同学搞一个仪式，我们也计划去旁观。刚刚出去散步，为他拍了些照片，给你们看看他可以做这样的“高难度动作”祝好！

    柳红

    柳红十告

    sent:saturday，june12，20048:05am

    subject:柳红十告

    诸位，

    子尤于5月31日晚出院。回家来，他特别高兴，参加了六一的退队入团仪式，接待中小学同学来家玩儿，白血球迅速恢复正常，体重也大大回升。我们都希望能在家多住些时候，其实即使经历了三个疗程的化疗，子尤的精神始终蓬勃向上，依然作为一个快乐和智慧之源抛洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时，是他，主导着那些欢声笑语的场面。经过反复调查研究，最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10日（星期四）住进301胸外科。目前正在接受术前的全面检查，随后经过必要的准备就该做手术了。这里不像在中日友好医院有独立的空间，每天见到手术后病人的样子，且不许家属陪床，这给子尤精神上带来一些压力。但是，当我试图想用“坚强”之类的话鼓励他时，他会反应非常强烈地说：“我是什么人，还用跟我说这些！”借用一位朋友的话，在他面前，我是“弱者”我只有尽力为他做能够想到的一切。

    手术很大，难度也高，术中的风险和术后的情况难以预料。对此，医生有言在先。但是，我心里还是充满希望一步一步地往前走，在每一个环节上争取最好的结果。这两个多月的经历使我体会到，在挽救生命中，亲人的作用甚至于较之医生还来得重要，因为她是爱、信心、千方百计和不可替代。这一次生病，对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在不言中。柳红

    柳红十一告

    sent:saturday，june26，20043:12am

    subject:柳红十一告

    亲爱的朋友们，

    子尤今天接受了手术，301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向阳四位大夫将肉眼所见纵隔肿瘤切净了，并且以防后患，将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室，直到晚上八点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周，深受肿瘤压迫之苦，他自称前胸有一块大石头压着，肩上挑着五斤扁担，后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难，一日难过一日。今天下午，我见到了这个危害子尤的肿瘤，很大。关于手术的风险，我们听了所有最好的外科医生的说法，做了最坏的思想准备。然而，心里也怀着希望———它能被剥离出来，是医生的技术、经验和医德，使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此，还有美国的dr。pengdean，三个月来，及时持续地给我帮助，我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前，当子尤的ct出现医生认为新的问题，甚至影响到他们做手术的决心时，我曾向pengdean表示了我着急的心情。而他对我说：“你身上有两个角色。作为妈妈，你是可以着急；但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人，虽然你不是医生，事实上，是你在引导着整个治疗过程”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。子尤从手术室推出来，看到他嘴在动，我手扶着推车快走，边唤着：“宝子”他叫着“妈妈”我告诉他手术很成功，他懂事地答应着，表示他知道了。回到监护室，他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表现令我骄傲和心慰。

    又过了一关，但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。没有你们的爱和关心，就没有今天。好像子尤在做手术前说的，上帝给他的福太多了。柳红

    柳红十二告

    sent:wednesday，july14，20047:54pm

    subject:柳红十二告

    诸位，

    不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况，而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束来向大家通报。可是等啊等啊，节外生枝的故事不断，直到今天终于大致决定后天（星期五）出院。子尤术后恢复的情况总的来说不错，有两样不好：一是有一个空腔，肺没有膨胀起来，有积液。为此，又为他进行胸腔穿刺术，抽出气体和540ml积液。目前情况好转；二是拆线拆早了，伤口未愈合，医生出于好意，通过包扎捆绑，执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而，因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人，皮肉的生长能力要差许多，为此，我们花去了十多天的时间，终于大夫在今天下午为他缝针（不打麻药）。这样，明天观察一天，后天就可以出院，回头再来拆线。可以说，可能的一切身体之苦子尤都受过了，不过他每一次都表现得令人赞叹。然而，和最重要的好消息———子尤的病理结果相比，这些苦都不算什么。病理报告显示：坏死的组织加囊性畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来，我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后，表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机勃勃波澜壮阔毫无遗憾。他说：“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，怕胆小的人支持不住，接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强挺下来的人，留下来的只有平淡的忍受；所以他又准备送给一个乐观的人，然而乐观挺下来的人只有笑没有回味；于是，他就选择送给我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”虽然他在医院已经呆烦了，天天唱“我要出医院”但是照样高高兴兴地干爱干的事儿，自称是最好的病人。每天晚饭后，我带他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后，终于开始放松一点儿，能吃能睡，再去迎接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活，那是使我们憧憬和期待的生活。

    谢谢朋友们，祝大家身体健康。柳红

    柳红十三告

    sent:saturday，august21，20048:17pm

    subject:柳红十三告

    诸位，

    子尤于7月16日从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机，于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。可是由于子尤血小板低且持续下降，不得不先设法提升血小板，为此耽搁了三个星期，直到8月16日才开始化疗。昨天，我们已经结束了化疗给药，尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束意味着我们的西医治疗暂时告一段落了，今后我们还将从多方面努力增进他的健康，包括依靠中医。综合各种考虑，诸如一，子尤的身体状况和相应的生活方式；二，在考试指挥棒下的现行学校体制；三，子尤个人的读书习惯和兴趣，我们拟作退学打算。这样一来，我的责任更多一些，不过，一切... -->>
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